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SMART-study

SMART: SelbstManagement An ORganTransplantationszentren

 

Quelle: Pedro Gabriel Miziara / Unsplash

Entwicklung und Evaluation der Machbarkeit einer Intervention zum Selbstmanagement nach solider Organtransplantation – SMART-study
(Self-Management At oRgan Transplant centers)


Auf dieser Seite stellen wir Ihnen das „SMART-study“-Projekt vor. Dieses Forschungsprojekt befasst sich mit dem Selbstmanagement von Menschen nach solider Organtransplantation. Im Folgenden finden Sie detaillierte Informationen zum Forschungsprojekt. Die Texte zum Hintergrund und zum geplanten Vorgehen liegen in zwei Versionen vor –  zum einen für Laien und zum anderen für Fachpersonen. Neben weiteren Informationen zum Projektteam und Partner*innen im Projekt finden Sie in regelmäßigen Abständen aktualisierte Berichte zum Stand des Projekts und eine Liste mit einer Auswahl an Fachliteratur zum Thema.

Zusammenfassung für Laien

Hintergrund

Manchmal erkranken Menschen so schwer, dass Organe versagen und nicht mehr funktionieren. Häufig betrifft das Leber, Niere, Lunge, Herz, Bauchspeicheldrüse oder Dünndarm, sogenannte „solide“ Organe. Eine Behandlungsmöglichkeit ist dann, ein Organ eines anderen Menschen zu „verpflanzen“, also zu transplantieren. Dies ist nicht nur eine schwierige Operation, sondern erfordert auch eine lebenslange Nachbetreuung. Allerdings sind Menschen dadurch nicht geheilt. Vielmehr müssen sie nach der Transplantation Vieles in ihrem Leben verändern, um Infektionen oder die Abstoßung des transplantierten Organs zu verhindern. Hierzu müssen sie neue Aufgaben übernehmen, neue Fähigkeiten lernen und oft auch ihr Verhalten ändern. All dies bezeichnet man als „Selbstmanagement“. Selbstmanagement bedeutet, dass man mit all dem umgehen kann, was ein Gesundheitsproblem mit sich bringt.

Wissenschaftliche Untersuchungen deuten darauf hin, dass viele Menschen nach solider Organtransplantation Probleme mit dem Selbstmanagement haben und/ oder notwendige Fähigkeiten nicht besitzen. Dadurch können sie wichtige Aufgaben nicht durchführen. Deshalb brauchen Transplantationsempfänger*innen Unterstützung. Diese können sie von unterschiedlichen Seiten erhalten: von der Familie und Freund*innen, von anderen Betroffenen und von Gesundheitsfachleuten. Zwar gibt es vereinzelt Berichte, die Maßnahmen zur Unterstützung des Selbstmanagements bei Empfänger*innen bestimmter solider Organe beschreiben. Allerdings konnte kein übergeordnetes Unterstützungskonzept gefunden werden, das alle Bereiche des Lebens von Empfänger*innen solider Organe abdeckt und alle Unterstützungsmöglichkeiten einbezieht.

Ziel des Projekts und Vorgehen

In einem Forschungsprojekt möchten wir ein Programm entwickeln und testen, das Menschen nach solider Organtransplantation in ihrem Selbstmanagement unterstützt. Hierbei sollen alle Beteiligten (Betroffene, Familie und Freund*innen, Fachleute) miteinbezogen werden. Um dieses Ziel zu erreichen, gehen wir schrittweise vor:

Schritt 1:
Zuerst durchsuchen wir weltweite Forschungsliteratur und sammeln, wie das Konzept „Selbstmanagement“ im Bereich der soliden Organtransplantation jeweils verwendet und definiert wird. Diese Sammlung analysieren wir und vergleichen Unterschiede und Gemeinsamkeiten.

Schritt 2:
Mit den Erkenntnissen aus der Literatursuche möchten wir ein Programm entwerfen, das Menschen nach solider Organtransplantation beim Selbstmanagement unterstützen soll. Ganz wichtig sind hierbei die Erfahrungen und Wünsche der Betroffenen und die von Fachleuten (Ärzt*innen und Pflegende). Deshalb werden diese in den Entwicklungsprozess miteinbezogen werden. Wie genau das Programm aussehen wird, ist noch nicht klar. Hierzu müssen wir erst genug Informationen zusammentragen.

Schritt 3:
Sobald der Entwurf des Programms fertig ist, schicken wir diesen an Fachleute und Betroffene auf der ganzen Welt und fragen sie, was sie davon halten. Mit deren Antworten können wir das Programm dann noch verändern und verbessern.

Schritt 4:
Schließlich testen wir das neue Programm in der Praxis. Hierbei stellen wir insbesondere folgende Fragen: Ist das Programm so wie gedacht machbar? Wie finden die beteiligten Personen das Programm? Ist nach dem Programm die gewünschte Wirkung erkennbar?
Mit den Ergebnissen aus dieser Untersuchung können wir dann das Programm gegebenenfalls nochmal anpassen und weitere Untersuchungen zu seiner genauen Wirkung planen.

Informationen für Fachpersonen

Hintergrund

Die Transplantation solider Organe (Leber, Niere, Lunge, Herz, Pankreas, Dünndarm) ist ein komplexes Verfahren bei Menschen mit Organerkrankungen im Endstadium. Allerdings stellt diese Form der Transplantation keine Heilung einer chronischen Erkrankung dar. Vielmehr müssen Empfänger*innen solider Organe nach der Transplantation grundlegend ihren Lebensstil anpassen, um Infektionen oder die Abstoßung des Transplantats zu verhindern. Dies geht mit neuen Aufgaben, dem Erlernen neuer Fähigkeiten, aber auch mit Veränderungen des Verhaltens und der Haltung einher. All diese Herausforderungen können dem Konzept „Selbstmanagement“ zugeordnet werden. Selbstmanagement ist die Kompetenz des Individuums, im Zusammenwirken mit der Familie, der Gesellschaft und den entsprechenden Fachkräften des Gesundheitswesens, die Symptome, Behandlung, physischen, psychosozialen, kulturellen und spirituellen Folgen und inhärenten Änderungen der Lebensweise erfolgreich zu bewältigen, die für ein Leben mit einer langfristigen chronischen Krankheit erforderlich sind. Wissenschaftliche Untersuchungen deuten darauf hin, dass viele Menschen nach solider Organtransplantation Probleme mit dem Selbstmanagement haben und/ oder notwendige Fähigkeiten nicht besitzen und dadurch relevante Aufgaben nicht durchführen können. Deshalb brauchen Transplantationsempfänger*innen Unterstützung, um ihr Selbstmanagement zu fördern. Diese können sie von unterschiedlichen Seiten erhalten: von An- und Zugehörigen, anderen Betroffenen und Gesundheitsfachleuten. Zwar existieren einzelne Forschungsberichte, die Interventionen zur Unterstützung des Selbstmanagements bei Empfänger*innen bestimmter solider Organe beschreiben, allerdings konnte kein übergeordnetes Unterstützungskonzept gefunden werden, das alle Bereiche des Lebens von Empfänger*innen solider Organe abdeckt und alle Unterstützungsressourcen zur Nutzung vorsieht.

Ziel des Projekts

Ziel des Projekts ist die Entwicklung und Pilot-Evaluation einer evidenzbasierten Intervention zur Unterstützung und Förderung des Selbstmanagements erwachsener Organtransplantierter. Hierbei sollen alle Unterstützungsressourcen (Familie und Freund*innen, erfahrene Betroffene, Gesundheitsfachleute) miteinbezogen werden.

Geplantes Vorgehen und Methoden

Das geplante Vorgehen im Forschungsprojekt gliedert sich in vier Arbeitspakete (AP):

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English version

Background

The focus of the SMART-study is on self-management following solid organ transplantation. Solid organ transplantations are complex, established procedures in patients with end-stage organ diseases. In 2017, around 90.000 kidneys, 33.000 livers, 8.000 hearts, 6.000 lungs, 2.000 pancreases and 150 small bowel transplants were performed worldwide. However, solid organ transplantation is no ‘cure’ from a chronic disease. Contrarily, life after solid organ transplantation requires fundamental lifestyle changes in order to prevent infections or rejection of the transplanted graft. Research has clearly indicated that many solid organ transplant recipients experience problems in implementing the necessary self-management tasks and lifestyle changes, which positions transplant nurses in the centre for delivering evidence-based self-management education.  

Self-management in this context is defined as the “individual’s ability, in conjunction with family, community and the appropriate health care professionals, to successfully manage the symptoms, treatment, physical, psychosocial, cultural and spiritual consequences and inherent lifestyle changes required for living with a long-term chronic disease”. Thus, it requires self-management education provided by healthcare professionals to enable and continuously motivate patients and their caregivers – subsequently, self-management represents a shared responsibility for patients and healthcare providers.

Self-management after solid organ transplantation, however, remains scarcely researched. This applies to the different types of transplanted organs as well as to the different domains of required lifestyle changes. A comprehensive review on all domains across all organs could not be identified. Furthermore, literature reporting on interventions focuses on medication adherence after heart, kidney, or liver transplantation. Interventions to support psychosocial and behavioural challenges in self-management after transplantation are scarce and no comprehensive, evidence-based patient education curriculum and manual across all domains of the model and all solid organ types incorporating the available evidence could be identified.

Aims

These gaps in knowledge lead to the given lack of transfer to practice. Aim of the proposed study therefore is to develop and pilot-evaluate an evidence-based intervention on self-management education for adult solid organ transplant recipients to be delivered by transplant nurses in tandem with peer educators imparted in a modular programme.

Methods

The process will be divided into four consecutive interlinked steps:

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Aktueller Stand

07/2021

  • Die Projekthomepage geht online.
  • Planung der finalen Version der Suchstrategie für das Scoping Review.
  • Manuskriptentwurf des Projekt-Protokolls.


03/2021

  • Offizieller Projektstart.
  • Kontaktaufnahme mit dem IfEM und den Bibliothekar*innen der Bibliothek der Universitätsmedizin des Universitätsklinikums Freiburg zur Planung und Erstellung der Suchstrategie für das Scoping Review.


Projektteam

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Stefan Jobst, MSc

wissenschaftliche Mitarbeit

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Dr. James Timmis, MSc

wissenschaftliche Mitarbeit

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Marion Sütterlin, Dipl.-Betriebsw.

Administration

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Lydia Weißschuh, BSc

wissenschaftliche Hilfskraft

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Projektleitung, Ansprechpartnerin:

Dr. Anne Rebafka, MSc

 

Projektpartner*innen

ifem-beschnitten.png Institut für Evidenz in der Medizin am Universitätsklinikum Freiburg
bdo-beschnitten.jpg Bundesverband der Organtransplantierten e. V.
aktx-beschnitten2.png Arbeitskreis Transplantationspflege (AKTx-Pflege)

 




International Transplant Nurse Society

eucat-beschnitten.png Europäische Akademie für Pflegekräfte in der Transplantation (EUCAT)

 

Förderung

bmbf-beschnitten-1.png Dieses Forschungsprojekt wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung